Cómo saber más sobre CLL, un cáncer sanguíneo crónico y común



(BPT) - Imagínese que le han dado la noticia de que padece de cáncer en la sangre, y luego el siguiente comentario tranquilizador: “No se preocupe, es el bueno”. Como un diagnóstico de cáncer puede ser abrumador, ¿tiene sentido que le acaben de comunicar que debe estar aliviado, e incluso agradecido por ello?

Cerca de la mitad de los participantes (48%) de una encuesta, reportaron ese tipo de afirmación por parte de un proveedor de cuidados de salud al diagnosticarles leucemia linfocítica crónica (CLL, por sus siglas en inglés). El CLL es la variante más común de la leucemia en los adultos.[1] En este año solamente, unos 21,000 adultos estadounidenses serán diagnosticados con este cáncer sanguíneo crónico de lenta progresión.[2]

Debido a que la mayoría de quienes padecen CLL no presentan síntomas iniciales, los médicos pueden retrasar el tratamiento hasta que la enfermedad progrese, un método conocido como “observar y esperar”. Sin embargo, algunas personas específicas podrían necesitar tratamiento en cuanto se les da el diagnóstico. Por esa razón es tan importante que los pacientes diagnosticados con CLL sean sus propios intercesores, busquen segundas opiniones, y colaboren estrechamente con el equipo médico para analizar sus necesidades y preocupaciones especificas.

“Descubrir que se padece de un cáncer sanguíneo crónico como el CLL puede provocar una sensación de aislamiento. He descubierto que más del un tercio de los pacientes no reciben la información necesaria por parte de su médico en el momento del diagnóstico”, afirma el Dr. Brian Koffman, fundador y director médico de CLL Society. “Es importante conocer más el CLL por medio de muchas fuentes creíbles a nuestra disposición, conectarse con otros pacientes, y ser participantes activos de nuestra propia atención”.

Preguntas claves que debe hacerle al médico:

Sentirse empoderado para interceder por nuestra atención en caso de padecer CLL implica hacer las preguntas adecuadas. Entre algunas preguntas que debe hacerle al médico están las siguientes:

  • ¿Hay algo más que debo saber sobre mi CLL? Es importante que los pacientes con CLL se sientan confiados para pedirle al médico más información, y preguntar cuáles son los próximos pasos correspondientes a su diagnóstico. En ocasiones, los médicos realizan pruebas para determinar la etapa de progresión de la enfermedad, o ciertos factores genéticos que podrían aportar información al plan de control de la misma.
  • ¿Necesitaré tratamiento, y cuáles son mis opciones? Cada caso de CLL puede tomar un rumbo diferente. Las personas que padecen CLL deben visitar al médico con regularidad para detectar cualquier cambio en la salud o una progresión potencial de la enfermedad. El médico analizará los resultados de las pruebas para decidir cuándo habrá que iniciar el tratamiento, y evaluar posibles opciones.
  • ¿Debo buscar una segunda opinión? Las personas diagnosticadas con CLL o cualquier tipo de cáncer en la sangre deben sentirse confiados a la hora de recibir una segunda opinión, y garantizar que comprenden y se sienten equipados con la información completa sobre su enfermedad específica.

Estar informado y conectado:

Es importante que los pacientes sepan que no están solos en el camino, y que existen fuentes de ayuda y una comunidad de apoyo a su alcance. Estas son algunas maneras con las que pueden conectarse a otros, crear un sólido equipo de ayuda y ser participantes activos:

  • Crear sólidas relaciones con equipos médicos. Además de médicos primarios y oncólogos, los pacientes con CLL pueden buscar el apoyo de los médicos asistentes, enfermeros practicantes y trabajadores sociales.
  • Solicitar la información más reciente sobre ensayos clínicos. Aunque la mayoría de las personas es informada sobre los ensayos clínicos por sus médicos, la información referente a todos los ensayos clínicos actuales está disponible en el sitio web ClinicalTrials.gov. Si le interesa alguno, puede analizar opciones potenciales con un equipo médico y evaluar los riesgos o beneficios potenciales del proceso.
  • Conectarse con otros pacientes de cáncer en la sangre. Los grupos de apoyo por internet o en persona y los eventos locales de pacientes y cuidadores son una forma idónea para que quienes padecen de CLL puedan intercambiar consejos, analizar preocupaciones y buscar más apoyo para enfrentar la vida con cáncer sanguíneo.

Para saber más

Hay más información disponible sobre el CLL y otros tipos de cáncer en a sangre en este breve video (www.gene.com/stories/the-diversity-of-blood-cancers) educativo de Genentech. Además, los pacientes con CLL o sus cuidadores pueden encontrar más fuentes adicionales de información en el sitio web www.CLLSociety.org.

[1] Koffman et al. A US­-Based Survey: The Experiences of 1147 CLL Patients. CLL Society; 2017.

[2] American Cancer Society. Cancer Facts & Figures 2018. Atlanta, Ga: American Cancer Society; 2018.



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